Eine lebensverkürzende Erkrankung eines Kindes oder eines Jugendlichen bedeutet den frühen Verlust von Lebensperspektiven, Träumen und gesellschaftlicher Teilhabe. Das Fundament einer Familie gerät ins Wanken, der Kampf ums Überleben überlagert das Wachstum und die Entwicklung der Betroffenen. Fragen wie "Wie lange noch?" und "Welche Lebensqualität zu welchem Preis?" bestimmen den Alltag und prägen die Beziehung zwischen dem erkrankten Kind und seinen Eltern, die im Schmerz nach Trost für ihr Kind und evtl. seinen Geschwistern suchen.
Therapien können nur dann zielführend sein, wenn zugleich der ganzen Familie zur Seite gestanden wird, wenn emotionale Belastungen in Worte gefasst und mit Blick auf die Selbstbestimmung der Betroffenen Entscheidungsorientierungen geboten werden.
In diesem Buch wird das breite Spektrum der interdisziplinären Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen dargestellt. Im Fokus stehen dabei der Beitrag von Palliative Care in der Kinderonkologie, die palliative Therapie bei neurologischen Erkrankungen sowie die Beratung von Schwangeren bei fatalen Erkrankungen des Ungeborenen. Als besonders bedrohliches Symptom wird die Atemnot in einem eigenen Kapitel behandelt, wobei sowohl akute symptomlindernde als auch längerfristige Maßnahmen und die Bedeutung emotionaler Aspekte beschrieben werden.
Da Palliativversorgung nur im Kontext der vorhandenen Strukturen gelingen kann, werden exemplarisch die Versorgungsstrukturen für kinderneurologische Patienten dargestellt und der Nutzen der spezialisierten Kompetenzen von Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie und Palliative Care ausgelotet.
Basierend auf ihrer langjährigen Erfahrung zeigen die Autoren sowohl für Fachpersonen wie auch für Ehrenamtliche und betroffene Familien konkrete Perspektiven und Lösungsansätze für kommunikative Herausforderungen und existenzielle sowie ethische Fragestellungen auf. Die fachlichen Perspektiven werden von Beiträgen von Eltern und Geschwistern betroffener Kinder ergänzt.